Enfants sans douleur et le fond de dotations de l’OGC NICE donnent l’exemple….

Mardi 23 dans les locaux du club de l’OGC Nice 8 micro associations ont été reçus avec un accueil chaleureux et réconfortant pour beaucoup d’entre nous qui sommes hélas habitués à faire cavalier seul dans nos combats pour nos enfants, Rogers a su lors de la prise de parole dire aux parents présents et aux organisateurs son ressenti sur l’errance, la souffrance et aussi sur l’incertitude des résultats attendus ou espérés….En finalité beaucoup de ces associations vont comme nous chercher un soutien ou une tentative de traitement à l’étranger Espagne, Danemark, Israël et d’autres pays là encore cela engendre des frais énormes alors la remise du chèque de 2500 € par les bienfaiteurs de l’OGC NICE plus les cadeaux ballon,maillot floqué au nom de l’association,nous ont redonné l’envie de continuer le combat et le sourire de tous ces  »minots » en guise de récompense ont réjouit les organisateurs….Et si demain pour la saison 2023/2024 l’exemple était donné pour les autres clubs de ligue 1……!!!

Et demain …..Rogers !!!

Des nouvelles de Rogers pour tous nos amis et bien elles ne vont pas réjouir car après avoir consulté les plus grands spécialistes créateurs de la rétine artificielle ici en Israël, les médecins sont pour le moment très embarrassés «  » selon eux les essais cliniques ne sont pas encore suffisamment concluant pour prendre le risque d’implanter Rogers, actuellement seules des personnes qui ne risquent plus rien sont protocolaires (sous entendus déjà aveugles) par contre nous avions un ultime rendez vous avec un professeur dont les titres et les expériences ne sont plus a démontrer le Pr BANIN de l’Hadassah de Jérusalem ce dernier a demandé a prendre connaissance de tous les examens pratiqués en France et à l’Assuta de Ashdod mais depuis la création de notre micro association en 1998 il est le seul a chercher et comprendre la défaillance génétique du syndrome de Roifman mais aussi le gêne dévastateur qui chaque jour fait souffrir Rogers le RNU4ATAC notre généticienne depuis 2000 la professeure Valérie Cormier Daire à l’hôpital Necker/la Fondation Imagine lui a fait parvenir les résultats de nos travaux de recherches et les incidences possibles ..Le rendez vous a tenu ses promesses…..patience est le maître mot, malgré que ROGERS tous les jours espère et prie pour qu’un miracle se produise rapidement !! Selon ce professeur des travaux sont en cours et seraient très prometteurs il nous conseille de rester très proche de son unité tous les trois mois afin de surveiller et d’intervenir si besoin à temps .Votre soutien reste capital pour le mental et permettre à Rogers de continuer a trouver cette force qui le caractérise si bien !!! NOUS AVONS ENCORE BESOIN DE VOUS MERCI A VOUS TOUS DE VOTRE SOUTIEN.

un parrain d’exception pour un gala d’exception..!!!!

Le champion du monde de football avec l’équipe de France Adil Rami s’est déclaré parrain de l’association et surtout de Rogers qu’il connaît depuis très longtemps puisque tous les deux sont Fréjussiens et quel Parrain d’exception il a été lors de ce gala caritatif qui se déroulait le lundi 7 mars au Radisson Paris Boulogne un lieu où la soirée reste gravée encore pour certains en mémoire tellement l’ambiance, l’émotion, et l’intérêt de chacun pour soutenir Rogers dans son combat devenu encore plus compliqé

«  »ADIL RAMI UN CHAMPION DU MONDE MEME DANS LA VIE !! » »

Le seul moyen de sauver la vue de Rogers s’est l’implant d’une rétine artificielle par des spécialistes en Israël …Rogers est déjà arrivé chargé d’ESPOIR .rendez vous le 5 avril pour la décision finale de son avenir !!

Merci encore à tous les donateurs et à nos amis qui ont fait de cette soirée un événement d’exception!!!