La dysplasie osseuse avec retard
La dysplasie osseuse avec retard est une maladie génétique osseuse handicapante extrêmement rare, à ce jour il n’existait que 2 cas dans le Monde, Rogers et son petit frère malheureusement décédé à l’âge de 8 ans..(6 juillet 2005)
Cette pathologie provoque un désordre immunitaire très important, pour vivre à peu près normalement Rogers doit être hospitalisé une journée complète toute les 3 semaines, il est équipé d’une chambre sous cutanée afin de recevoir un traitement d’immuno- globulines pour pouvoir se protéger de tous les microbes (un simple rhume peut lui être fatal).tous les vendredis après midi il se rend en milieu hospitalier pour recevoir une injection spéciale sous anesthésie locale pour le protéger d’un syndrome ayant des similitudes avec la maladie de Chrone mais il reste inconnu actuellement par le monde médical…Ces attaques douloureuses du colon peuvent provoquer des érythèmes noueux.
Ou encore un épaississement et fissures des parois du colon.
Les causes de cette maladie sont gastriques et pulmonaire. Rogers en cas de crises gastriques se vide et se dénutrie, il peut perdre entre 7à 12 kgs en quelques jours, alors la solution est de l’hospitaliser en urgence et de le nourrir artificiellement par une pompe spéciale, la crise la plus importante en 1998 a duré 7 semaines, il devrait très prochainement être hospitalisé une semaine à l’hôpital de l’Archet 2 à Nice pour y subir de nouveaux examens pour définir s’il peut recevoir un nouveau traitement car depuis son opération d’une fistule anale provoquée par une poussée de sa maladie,en décembre 2007 la cicatrisation ne se fait toujours pas. Quand au problème pulmonaire la crise ressemble à une crise d’asthme, la respiration se fait de plus en plus difficilement et de plus en plus profonde, il faut alors lui administrer des corticoïdes à forte dose puis si la crise persiste il faut appeler le Samu et le transférer en service réanimation le plus proche.
Depuis 1998, date de la création de notre association, nous avons réussi à financer nos programmes de recherches internationales partagés entre Los Angeles (2000) New York (2003) Montréal, Jérusalem et Paris .Aujourd’hui, l’état de santé de Rogers se dégrade partagé entre la peur de mourir comme son petit frère et un avenir médical plus qu’incertain. L’urgence pour Rogers est de tenter de trouver une solution à son grave problème immunologique qui à déjà coûté la vie à Rubens .Il faut savoir que notre micro association « Les petits anges de la vie » ne dispose d’aucune subvention, ni de l’Etat, ni du Téléthon et ce depuis sa création…..Chaque année nous essayons d’organiser des stands dans les grandes surfaces locales, des manifestations sportives( boxe, judo) ou artistiques avec des vedettes (dur,dur !!!)…..Pour continuer notre difficile combat autour de Rogers votre soutien nous est indispensable……
Merci à tous pour votre engagement….. !!!!
Ange Abitbol